La storia di Charlie Gard.I medici hanno deciso di concedere un po’ di tempo in più ai genitori del bambino britannico di 10 mesi gravemente malato, prima di interrompere i supporti vitali.
Mi sembra che manchi un elemento fondamentale per capire la situazione: il bambino, già gravemente malato per la mitocondriopatia, è stato colpito anche da encefalite, che ha definitivamente compromesso le attività cerebrali di questa povera creatura. Se anche la ‘cura sperimentale’ per la mitocondriopatia fosse mai esistita, non avrebbe potuto riparare i danni causati dall’encefalite. (fonte: https://nopseudoscienze.wor…
La famiglia di Michael Schumacher non diffonde notizie sulla sua salute, ma da quello che è trapelato è estremamente improbabile che la sua sopravvivenza dipenda al momento da ventilazione artificiale. Nella peggiore delle ipotesi è in stato vegetativo persistente, come Eluana Englaro (che aveva conservato le funzioni del tronco encefalico, ivi inclusa la respirazione); probabilmente sta un po’ meglio di così.
Se un paziente è dipendente da ventilazione artificiale dopo qualche settimana o mese di coma, significa o che il danno cerebrale è stato più che devastante, o che (come nel caso di Charlie Gard) che c’è una malattia neuromuscolare che rende impossibile la ventilazione naturale. Quest’ultima è la condizione di alcuni malati di SLA (non tutti; non ad esempio Stephen Hawkings) nelle fasi avanzate della malattia; questi ultimi però mantengono la coscienza e sono in grado eventualmente di dare disposizioni sui trattamenti che accettano o rifiutano (nei paesi dove questo è possibile). Charlie Gard, al di là della giovanissima età, ha però una malattia dei mitocondri che non colpisce selettivamente i motoneuroni (come nella SLA) ma tutte le cellule nervose, ivi inclusa la corteccia cerebrale. La sua condizione è quindi molto più grave e avanzata non solo di quella di Michael Schumacher, ma anche di DJ Fabo ed Eluana Englaro.
In ogni caso, che si tratti di una rara e gravissima malattia genetica, di una neoplasia maligna o semplicemente di un paziente molto anziano in cattiva salute, la ventilazione artificiale è un esempio classico di accanimento terapeutico ed è, insieme alla defibrillazione, la procedura a cui rinuncia chi negli USA firma un DNR (Do Not Resuscitate).Non sto dicendo che il caso di Charlie Gard sia lineare e di univoca interpretazione.
In questo caso e nei casi simmetrici dove è obbligatorio tenere in vita un qualsiasi essere morente, penso sempre la stessa cosa: la medicina a un certo punto si deve fermare. I macchinari che vivono al posto tuo devono essere spenti anche se sei cosciente, anche se non soffri anche se non vuoi o qualcuno non vuole per te. Queste macchine/tecniche non ci dovrebbero proprio essere o non dovrebbero neanche essere proposte. Dobbiamo fare pace con la morte. E la medicina deve lasciare andare tutti quelli che ha afferrato sulla soglia della morte e non può riportare indietro, anzi tutti noi, genitori, medici, individui credenti o no dobbiamo lasciare andare e imparare a vivere la perdita e il dolore. Nel caso specifico oltre a questo penso anche che quel corpo senza coscienza e senza funzioni ma con una identità non appartenga né ai genitori né allo stato ma solo a se stesso e che se da solo non è in grado di essere, allora che non sia. Ma prima di tutto questo…Molto bello che siano tutti pronti a lottare per la vita di una sfortunata creatura che purtroppo non potrà mai vivere perché la natura e non l’uomo ha deciso così.
Domani vorrei vedere la stessa tenacia e lo stesso piglio per la difesa di tutte quelle altre vite che invece l’uomo proprio non vuole che siano tali perché sapete “…ora iniziano ad essere troppi…”. e per quel diritto di scegliere del proprio futuro che sembra valere solo per alcuni genitori e non per altri.
Calino i riflettori per questo inevitabile dramma familiare e li si punti dove invece si può ancora intervenire.
